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Dementia 2013 

Kさん 生涯学習教育学校 補助職員     2013年7月

去年(2012年)のクリスマス直前に、1人暮らしの母(78才)は転倒して、頭を打ちました。手首もけがして。それが ショックとなって、認知症がでてきたんです。それから7ヶ月以上になりますが、その後も転倒をくりかえして、認 知症も急速にすすみました。

○どうしてか7ヶ月のあいだに4回も転ぶ

1回目に転んだあとにはギブスの手当てがされて、入院にはなりませんでしたが、すぐ、5日後くらいに入院し手術 しました。退院するときに、NHS(国営医療制度)病院はケアワーカーの手配をしてくれて、そのあとソーシャ ルワーカーが来て、ニーズアセスメントをして調整しました。6週間はNHSの支払いで無料なんです。そのあとは 自治体の福祉部の担当になって、再びニーズアセスメントし、資力調査によって有料になります。

母は転倒するまでは、8キロくらい平気で散歩して、すごく自立心の旺盛な人だったので、6週間が過ぎるころには 、とにかく手が使えるようになっていて、ケアワーカーはいらないといってうけつけませんでした。

3月頃、2回目に転んだときは肩の関節がはずれ、骨が折れ、手術をしました。この間、記憶力がひどく悪くなり、 認知症が悪化しました。このあとまた2回も転んでるんですよ。3回目は6週間のケアパッケイジをうけている最中 でした。転倒のたびに入院、また無料の6週間ケアパッケイジという繰り返し。1年に1回6週間のケアを無料で受け られます。母の場合、有料のは一度もつかっていません。今は4度目の転倒でケアをうけているところです。あまり 転倒するので、まもなく転倒専門クリニックにかかることになっています。

○毎日、訪問看護師、ケアワーカー、そして週に一度、わたしと弟が訪問

毎朝、8時半から9時半ころに訪問看護師が来て、薬を与えてくれます。訪問看護師が来てくれるのは、母が薬を飲 むのを忘れたり、多く飲みすぎたりするからだと思います。薬は、鍵のかかる缶に入れて 戸棚にしまってあります。

毎日夕方はケアワーカーが5時半から6時、30分ほど様子を見に来てくれます。冷凍食品を電子レンジでチンして、 ちゃんと食べているか、洗いものはしたか、転んだりしてないか、など一般的なことを確認してくれています。母 は今、なんとかがまんして介護の訪問者をうけいれています。短期記憶がほんとになくなっていますから、混乱し ながらなんとか毎日を切り抜けているという感じです。家の鍵は入り口に特別のケースに入っていて暗号 番号であけられるんです。

わたしは週の半ばに一度訪ね、弟が週末に、母を訪ねています。弟は電子レンジであたためればいいだけの冷凍食 品を1週間分注文して配達してもらうよう手配します。わたしは母を訪ねてリュウマチの注射をします。それから薬 局で薬をもらってきます。そしてわたしたち2人のどちらかが、通院の付き添いをします。

わたしは母のところから車で30分のところに住んでいますが、弟は1時間はかかりますからね、遠いです。

わたしは18才の娘が自閉症で遠くの(車で4時間以上)のデボン県の特別学校に入っています。そんな経過から、 わたしは今の職業(障害者の学習補助員)に着いているんですけれど。娘には月に一度は会いにいっています。判 断能力がないので、わたしがかかわることが多いのです。わたしがそちらへ行っているときは弟が母を訪ねます。

わたしはなんか2人のケアをしていて、きもちが二つに引き裂かれているような状態です。娘も母も、よくなる見 込みはないし、とても難しいです。 

○メモリークリニックは半年待ち

認知症の診断をしてくれるNHS(国営医療制度)のメモリークリニックは、紹介されてから診断を受けるまで半 年はかかりましたね。アルツハイマー病と診断されたのは6月でしたから。

職員はいい人たちで有能なんだと思いますが、財政難で、診断を待っている人が大勢いて、思うようにいかないで すよね。民間医療を受けるということもありうるけど、すごく高額です。それに母はずっと税を払ってきたんです から、受診無料のすばらしいNHSの恩恵を受けるべきだと思うんです。

ただ、メモリークリニックはちょっとがっかりでした。というのは、診断はこうですと説明され、あとはなにもで きることはありませんと、そしていろいろたくさん、認知症についての説明やなんかパンフレットを渡され、こう いう情報がありますから、、と。で、なんだか、それであとは自分たちだけでなんとかするしかない、そういう 感じでした。こういうことをしたらいいとかの勧めもなく、このあとのフォローアップとかもないです。

今までのところ、母はほかの認知症患者の人と比べて軽いからでしょうか、デイセンターにも、地域精神ヘルスチ ームにも紹介はされていません。1人暮らしなので、日中、夜間、いつ倒れてもわからないので、近くいうちに、人 の動きを探知するセンサーをつけて、母の安全を見守ってもらうことになっています。救急のペンダントは母の場 合、自分でボタンを押したりできませんからね。

○母の意思を第一に

誰もいないとき、母がどんなふうにすごしているのかは、わかりません。わたしには母を失ったという喪失感があ ります。母は生きているけれど、わたしの知っている母ではないんです。今もまだこういう状況を自分の気持ちは 受け入れられないでいます。もう母はいろんなことがわからなくなっているので、苦しいのはわたしたち子どもの 問題なんですけど、つらいですね。母を取りもどしたい、無理なのはわかっていますが。

なんといっても、母にいごこちよくいてもらいたいです。施設に入って元気になる人もいるし、急速に弱ってなく なってしまう人もいますよね。施設に入ってもらえば、ある意味、心配せずに楽です。でも母は短期記憶はなくて も、まだ長期記憶はあるし、自分の家にいるということはわかっています。判断能力はありますから、施設へは入 りたくないといいます。54年も住んでいた家です。住み慣れないところへ移ると混乱するでしょう。母の意思を第 一に考えたいと思っています。そして、意思能力がなくなったら、そのときは弟とわたしが合意したうえで、どう するか決めたいと思います。 


Ms. K, female, Adult Education College support worker, July 2013

Last year before Christmas my mother had a fall and hit her head and injured her wrist. She is 78 years old and lives on her own. The shock triggered her dementia. Since then, about 7 months, she has had several falls and dementia has progressed rapidly.


Four falls in the last seven months

When she had her first fall she had treatment but didn't stay in hospital. However, about 5 days later she was admitted to an NHS hospital and had an operation. When she was discharged she was given a care package. Soon after that a social worker came and assessed her needs and adjusted the care package.

The first 6 weeks of a care package is paid for by the NHS, after that reassessment by a social worker from the local council is required, this may be charged through means testing.

My mother used to be very active and could easily walk for 5 miles and is very independent minded. So when the 6 week care package finished she was able to use her hand and no longer accepted help from the care worker.

Around March time she had a second fall and broke a bone in her shoulder and had another operation. After this her memory deteriorated and her dementia got worse. She subsequently had 2 more falls. At the time of the third fall she was still receiving the six week care package as a result of the previous fall. It was a repeated cycle of fall followed by admission to hospital and six week care package. My mother never paid for the first care*. At the moment she is using a care package following her fourth fall. She is going to visit a "fall clinic" because she falls too many times.

*You can have 6 weeks free per year. The first fall was in 2012, the second in 2013.


My brother and I visit my mother once a week and the district nurse and care work visit every day

Every morning the district nurse visits her between 8.30 and 9.30 and gives her medication. The reason for this is because mum was forgetting to take her medication or she was double dosing. The medication is kept in a lockable tin in a cupboard.

Every evening a care worker visits for half an hour between 5.30 and 6.00. She checks whether my mum has microwaved and eaten her frozen meal, washed the dishes etc and is OK.

At the moment my mother reluctantly accepts the care worker visits. She has almost no short term memory and muddles through the day. Her house key is in a special box to which the care worker and district nurse have access.

I visit her in the middle of the week and my brother visits her at the weekend. My brother orders the delivery of frozen meals for a week. I visit her and give a injection for rheumatoid arthritis, I also pick up the medicine from the pharmacy. One of us takes her to her hospital or GP appointment. I live half an hour away from her by car and my brother lives an hour away, that is a long way.

My 18 year old daughter is autistic and she is in a special school in Devon which is over 4 hours away by car from my home. That is the reason that I became a support worker in Adult Education. I go to see my daughter once a month. Because she does not have the mental capacity to make decisions I have to be involved in many aspects of her life. When I go to Devon my brother visits my mother while I am there. So I am looking after two people and I sometimes feel torn between them. Both have no prospect of recovery, it is really difficult.


Long wait for the memory clinic

It took nearly six months for my mum to be diagnosed by the memory clinic (NHS). She was diagnosed with Alzheimer’s disease in June. I think that the staff in the clinic are very capable and nice people, but because of budget constraints many people have to wait that long. It is possible to go to a private clinic, but it is very expensive and as she has paid tax for many years she should be able to benefit from the wonderful NHS.

I must say that I was a bit disappointed with the memory clinic. It was explained to us about diagnosis and we were given lots of pamphlets for example with an explanation about all types of dementia and so on. After that we felt left out on our own and just had to deal with our situation. There was no recommendation or follow-up offered.

So far my mum has not been offered a place at a Day Centre, neither has she been referred to a community mental health team. That may be because she has mild symptoms. It is planned to have sensors set up in her house to monitor her movement in the near future (because she lives on her own). An emergency pendant would not work for her because she could not remember to press the button.


Putting my mum’s will first

I have no idea how my mum spends her time when she is alone. I feel as if I have lost her already. My mum is alive but she is not the mum I know; I still haven’t come to terms with it. She is not really aware of her situation which means that this pain is ours, rather than hers. I want to have her back but I know that is not possible.

I just hope that my mother is comfortable. Some people go into a care home and thrive and some just collapse and pass away. If my mum goes into a care home it is easier for us in a way because we do worry about her safety. Even though my mum has no short term memory, she has her long term memory. She knows that she is in her house and she can still make some decisions; she has lived for 54 years in this house and does not want to go into a care home. It would be confusing for her to move to an unfamiliar place. We put her will first. If she loses her mental capacity to decide this then my brother and I will try to come to an agreement about what to do for our mum and act in her best interest.